La fibromyalgie, la compagne diabolique

L’histoire de Poppy, c’est celle d’une jeune fille de 28 ans qui cache un lourd handicap. Il ne se voit pas mais représente pour elle une cage de douleur dont elle ne peut se libérer.

Poppy m’a donné rendez-vous dans sa chambre d’hôpital. Elle y est depuis 5 jours. Les médecins ont décidé de l’hospitaliser pendant une semaine pour tester un nouveau traitement. Je n’aime pas l’ambiance des hôpitaux, ça m’angoisse, c’est oppressant. Mais pour la jeune fille, c’est un lieu où elle peut enfin se reposer. Cette hospitalisation, elle l’attendait depuis quelques mois, son état s’était empiré. « J’avais tellement hâte de rentrer à l’hôpital », c’est la probabilité d’une amélioration, que la douleur ne soit plus si présente et insupportable.

Assise sur son lit d’hôpital, un cathéter dans la main, Poppy voulait vous parler de sa maladie: la fibromyalgie.

La fribro…quoi?

« La fibromyalgie est une maladie du cerveau, une maladie neurologique. Ce qui entraîne des douleurs diffuses dans tout mon corps et particulièrement dans le dos. La maladie joue aussi sur le sommeil et accentue la fatigue. Je suis souvent extrêmement fatiguée », explique Poppy. La douleur est relative, et il est difficile d’imaginer celle que ressent une fibromite (mot employé par la jeune fille pour parler d’une personne fibromyalgique). « Je la ressens tout le temps, j’ai tout le temps mal. Si on utilise l’échelle de douleur de 1 à 10, je suis tout le temps à 5. Il y a aussi des périodes beaucoup plus dures, où la douleur est insupportable. Je suis en ce moment dans une de ces périodes. »

La fibromyalgie est un syndrome reconnu depuis 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé. Pour être reconnu en tant que fibromyalgique, il faut souffrir de douleurs diffuses pendant au moins trois mois et sur 11 à des 18 points caractéristiques de la maladie.

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Au jour le jour, cette maladie est très handicapante. « En théorie, une personne fibromite peut tout faire, c’est juste que cela génère une grande douleur. Par exemple, j’arrive à passer l’aspirateur, mais après, la douleur va devenir insupportable et va déclencher une crise de douleur », explique la jeune fille. Toutes les tâches les plus simples du quotidien deviennent une épreuve pour chaque personne fibromite. Cette sensation d’être dépossédée de son corps a un impact non négligeable sur la psychologie des malades.

La reconnaissance: un parcours du combattant

La vie de tous les jours est difficile, mais c’est aussi la reconnaissance de la maladie qui demande une grande dose de patience. « Je ressens ces douleurs depuis que j’ai dix ans. La première fois que je suis allée chez le médecin, je devais avoir 15 ans. À cette époque, le médecin m’avait dit que je devais avoir la fibromyalgie mais je ne l’ai pas cru, j’étais trop jeune. Je n’ai donc pas continué à chercher dans cette voie ». La fibromyalgie  est une maladie qui semble être davantage présente chez les personnes plus âgées, souvent les femmes d’une quarantaine d’années (les femmes sont quatre fois plus touchées que les hommes). « Ce n’est que vers 23 ans, 25 ans que j’ai enfin eu un diagnostic. Cela a pris du temps entre le changement de rhumatologue, tous les examens, l’attente des résultats, etc. ».

Le parcours avant le diagnostic peut aussi être chaotique car certains médecins ne reconnaissent pas cette maladie, et ils ne se gênent pas pour dire clairement au patient que les douleurs ne sont que psychosomatiques, et dues sûrement à une dépression… de quoi décourager de nombreuses personnes en souffrance.

Et quand la maladie est enfin reconnue, la douleur ne disparaît pas. « Je prends beaucoup de médicaments, il faut tout le temps que je les aie sur moi. Je prends un anti-dépresseur. Il est utilisé en cas de fibromyalgie, il permet d’atténuer la déprime liée à la douleur. Car c’est un cercle vicieux, quand la déprime s’installe, les douleurs s’accentuent. Mais cela ne fonctionne pas très bien. En plus je prends des relaxants musculaires, bien évidemment des anti-douleurs. Après il y a d’autres méthodes, comme des massages avec une huile qui chauffe les muscles. »

Et puis, le plus dur reste la reconnaissance aux yeux de la société. « Il est difficile de faire comprendre ma maladie aux autres personnes. Les gens voient souvent les personnes fibromites comme des personnes fainéantes, avec un manque de volonté. »

La fibromyalgie: une compagne à vie

« Je sais que je ne pourrai jamais guérir totalement, mais la douleur peut s’atténuer avec le temps ». C’est l’atténuation de la douleur que Poppy espère via cette hospitalisation car elle devenait vraiment insupportable.

Bien que son corps ne soit souvent que douleur, la jeune fille ne se laisse pas abattre malgré de nombreux coups de blues. « J’ai ma famille, mes amis, et surtout mon compagnon, ils sont tous très compréhensifs. Sans eux, je ne sais pas comment je ferais pour tenir. Et puis ce qui m’aide aussi, c’est l’écriture. » Poppy tient un blog « Chronique(s) Chronique(s) » où elle parle de sa maladie, des tests qu’elle a dû subir et de ce qui constitue son quotidien.

J’ai demandé des nouvelles de la jeune fibromite à la sortie de l’hôpital. Son état s’est un peu amélioré, mais la fatigue accumulée à l’hôpital ne l’aide pas forcément (un fibromite est très sensible à la fatigue). Mais son « combat de tous les jours reprend ».

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Passionnée par l'écriture, j'ai fait des études de journalisme et me voilà maintenant journaliste freelance et rédactrice (c'est un peu comme une vie de saltimbanque avec de la déontologie et un peu de sérieux en plus!). Parfois aussi je prends ma caméra et j'arrive même à en faire des reportages.

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